患脆骨症者:內地政府愈來愈重視罕見病 是黑暗中曙光

內地去年制定首批罕見病名冊,包含過百種罕見病,並且建立全國罕見病診療協作網,由國家遴選出300多間指定醫院,為罕見病患者提供相對集中的診療服務。

患脆骨症的病痛挑戰基金會傳播主管張皓宇認為,政府愈來愈重視罕見病,形容是黑暗中盼來曙光。林曉靜的女兒,患上小胖威利綜合症,女兒11歲才被確診,但醫生明言不懂醫治,要家長自行上網查找資料。

高昂藥費亦對家庭造成沉重負擔,中國罕見病發展中心創始人兼主任黃如方認為,國家的醫保制度複雜,每個省市執行情況不一,他希望完善醫療保險制度,加快引入罕見病藥物,又建議為罕見病人成立專門基金。